Matilde, a garota de Portugal que fez mobilizar  todo o país por causa do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, e finalmente recebeu em 27 de agosto no Hospital Santa Maria, em Lisboa.

Todo o valor, 2,1 milhões de dólares, será pago pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS), apesar do fato de que um número maior foi recebido devido a campanha da família da menina através das redes sociais, que agora serão usadas para os remédios de outras crianças com a mesma condição, relatou La Voz de Galicia.

Paralelamente Natalia, outra menina afetada pela doença degenerativa obteve o mesmo tratamento, e de acordo com os médicos, em 24 a 48 horas serão liberadas, embora os efeitos dos medicamentos caros só comecem em um mês.

[Em um ano, ministério respondeu a 11,5 mil dúvidas sobre saúde]

O bebê sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença de origem genética que impede o desenvolvimento adequado dos músculos e pode causar a morte nos primeiros anos de vida.

Aqueles que sofrem com isso têm baixos níveis de proteína que tornam o movimento possível: SMN. É necessário ser capaz de enviar ordens, do cérebro para os músculos através dos nervos que desce pela medula espinhal, detalhou o BBC.

Por seu turno, Zolgensma é um tratamento genético que visa reparar genes para que eles sejam capazes de produzir essas proteínas em quantidades normais.

Apesar das reclamações sobre a manipulação da droga, a FDA não acredita que este incidente tenha comprometido a segurança dos testes que foram feitos em humanos, então não retirará Zolgensma do mercado, de acordo com os mesmos meios.

José Ignacio Hermosa – BLes

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